Máte postižené dítě. Jak se s informací od lékaře vyrovnat?

Často to lékaři odhalí již v těhotenství, v některých případech až po porodu. Váš život se ze dne na den změní.

Eliška Bachová je maminkou postiženého chlapečka. Pověděla o tom, jak se cítí maminka, která se dozví, že její dítě nebude zcela zdravé.

Proč zrovna já? Ať chcete, nebo ne, tuto otázku si položíte vždy, když se dostanete do podobné situace. „Postižení může být mentální, fyzické nebo kombinovaná,“ říká Eliška Bachová, která pracuje také jako psycholožka. Zároveň se stará o postiženého syna.

„Často se k mentálnímu postižení připojuje také fyzické a fyzickému mentální,“ pokračuje paní Bachová. Důvodem může být buď poškození genu, třeba při jeho kopírování, kdy je dítě ještě maličký shluk buněk.

Jindy rodina nosí Černého Petra ve svém genofondu generace. Ovšem i když nosíte pod srdcem zcela zdravé dítě, nemáte vyhráno. K postižení může dojít při porodu, nejčastěji přidušením nebo nemocí či úrazem.

Komunikace mezi lékařem a pacientem. „Diagnózu nebo podezření na ni a prognózu (odhad budoucího vývoje) sdělí rodičům lékař,“ říká Eliška Bachová zamyšleně. „Bohužel často je to velmi nešetrně, jelikož i komunikace s pacientem se odvíjí od kvality osobnosti a vztahu ke své práci a případného vyhoření lékaře), než od technické znalosti nebo IQ,“ doplňuje Eliška Bachová.

„Po celou dobu hospitalizace na neonatologii nám bylo paní primářkou a ošetřujícím neurologem doporučováno, abychom Matýska do ústavu umístili. A pak ještě při našem propuštění protože prý z něj stejně nic nebude, bude tím trpět celá rodina a hlavně naše děti,“ uvádí rodiče malého Matýska, který trpěl vážným postižením v následku přidušení při porodu.

V první fázi zjištění, že je dítě postižené, přichází šok. Rodiče odmítají diagnózu, cítí se jako ve zlém snu, nedokážou to přijmout. Každý rodič reaguje jinak, často nedochází ke vzájemnému porozumění, v některých případech jsou jeden pro druhého největší oporou. Následuje fáze bezmoci. Je to vlastně podobné, jako když dojde k úmrtí blízké osoby.

Kolotoč vyšetření. „Druhou částí závodu jsou vyšetření,“ doplňuje Eliška Bachová. Neurolog provede EEG a rezonanci, k tomu se přidá psycholog. Důležité je, aby dítě viděl také psychiatr. Samozřejmostí je vyšetření sluchu, vše musí být v režii praktického lékaře, který eventuelně doporučí další vyšetření (kardiologii, sono  a jiné).

Třetí část tvoří lejstra. Najednou se vám kupí lékařské zprávy, zprávy od úřadů. Jednotlivé papíry je třeba schovat, kopírovat a předávat lékařům, kteří dítě vyšetřují, samozřejmě také úřadu, který posuzuje stav vašeho dítěte a revizní lékaře určí, zda máte nárok na příspěvek na péči o dítě.

Článek byl poprvé publikován na partnerském webu Evien.cz. Autor: Martina Richterová